{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=536"},"modified":"2025-02-26T21:30:07","modified_gmt":"2025-02-26T21:30:07","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Francia<\/p>\n

Antoine vive con su mujer en Bourg-la-Reine, una zona residencial del sur de Par\u00eds, Francia. A Antoine le detectaron PKU cuando era un beb\u00e9 con la prueba del tal\u00f3n habitual, que se ofrece a todos los reci\u00e9n nacidos en Europa desde la d\u00e9cada de 1960.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Antoine controla la PKU por medio de la dieta, como lleva haciendo desde ni\u00f1o.<\/h2>\n

Aunque sus padres lo apoyaron much\u00edsimo de peque\u00f1o, Antoine reconoce que hay que intensificar el cuidado de los pacientes a medida que se hacen mayores. Sin embargo, ha comprobado que ocurre justo lo contrario.<\/p>\n

\u00abLa PKU es una enfermedad grave, porque si no se detecta en el momento del parto, las consecuencias son enormemente graves. Puede provocar una minusval\u00eda f\u00edsica o mental. Los esfuerzos se centran en el cuidado de los ni\u00f1os. Pero la dieta es mucho m\u00e1s f\u00e1cil de controlar cuando se es ni\u00f1o. Cuando llega la adolescencia, el sabor empieza a ser importante, y se conocen cosas nuevas. Y en la edad adulta hay que enfrentarse al deseo por los alimentos, y a las consecuencias de comerlos\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Para los pacientes con PKU, esto puede tener consecuencias graves para su salud f\u00edsica y mental. En las personas que no controlan activamente su trastorno, son frecuentes s\u00edntomas tales como ansiedad, depresi\u00f3n, labilidad emocional y p\u00e9rdidas de concentraci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abEs diferente para cada persona\u00bb, afirma Antoine. \u00abLo que m\u00e1s temo es que puedo estar mucho m\u00e1s nervioso e irritable. A veces tambi\u00e9n tengo problemas de memoria\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Antoine se cas\u00f3 con su mujer, Justine, en 2016. \u00abHa sido un apoyo enorme para m\u00ed\u00bb, dice sonriendo. \u00abHa cambiado sus h\u00e1bitos alimentarios para adaptarse a m\u00ed\u00bb. Aunque Justine siempre ha aceptado muy bien el trastorno de Antoine y le ha mostrado un gran apoyo, puede ser complicado y dif\u00edcil explicar las restricciones de la dieta a los familiares y amigos.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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En 2018, Antoine y Justine viajaron a Jap\u00f3n, un viaje que estaban deseando hacer.<\/h3>\n

Por desgracia, una vez all\u00ed, Antoine pronto se dio cuenta de que hab\u00eda pocas opciones de alimentos para \u00e9l; esto acab\u00f3 siendo una cuesti\u00f3n recurrente durante toda su estancia, y los niveles altos de Phe resultantes afectaron negativamente al viaje.<\/p>\n

\u00abDespu\u00e9s de dos semanas comiendo sin seguir la dieta, tuve reacciones de adolescente en mi cabeza. Estaba muy nervioso. Not\u00e9 claramente una diferencia. Lo que querr\u00eda que supiera la gente sobre la PKU es que no es una elecci\u00f3n. Yo no elijo no comer estas cosas: es un problema m\u00e9dico realmente importante\u00bb.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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A menudo viajar puede ser una experiencia abrumadora para los pacientes con PKU. En una encuesta reciente realizada en Europa, se comprob\u00f3 que viajar es tres veces m\u00e1s abrumador para los pacientes con PKU que para las personas sin trastornos de salud \u00abocultos\u00bb.<\/p>\n

Sin embargo, tambi\u00e9n hay retos que nos quedan m\u00e1s cerca.<\/p>\n

Aunque la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n del ni\u00f1o a la atenci\u00f3n del adulto es dif\u00edcil para la mayor\u00eda de los pacientes con PKU, el reto es especialmente acuciante en Francia. Los pacientes no solo tienen que solicitar atenci\u00f3n continuada para la edad adulta una vez consiguen un trabajo, sino que adem\u00e1s cada cinco a\u00f1os tienen que renovar su situaci\u00f3n de padecer un trastorno cr\u00f3nico para seguir recibiendo atenci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abEn Francia no se recibe autom\u00e1ticamente atenci\u00f3n para la PKU. Si no eres proactivo y no haces lo que te exige la administraci\u00f3n, no recibes la atenci\u00f3n\u00bb, explica Antoine.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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As\u00ed que, \u00bfqu\u00e9 clase de herramientas necesitan del sistema sanitario los pacientes con PKU?<\/h3>\n

Para Antoine,<\/p>\n

\u00abes una pregunta dif\u00edcil, porque la respuesta no es la misma si eres un ni\u00f1o, un adolescente o un adulto. Pero todos los pacientes con PKU nos beneficiar\u00edamos de un nutricionista que nos ayudara a afrontar las dificultades psicol\u00f3gicas y a planificar las comidas\u00bb.<\/em><\/p>\n

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< Mira la historia de Antoine<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited ES-ES<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Antoine - BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-26T21:30:07+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/antoine\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/antoine\\\/\",\"name\":\"Antoine - 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