{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=532"},"modified":"2025-02-26T21:29:44","modified_gmt":"2025-02-26T21:29:44","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Espa\u00f1a<\/p>\n

Raquel tiene una personalidad en\u00e9rgica. Es dif\u00edcil no sonre\u00edr y ser positivo a su lado. Agradece los cuidados que ha recibido de su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria y la relaci\u00f3n que ha establecido con \u00e9l. No obstante, sigue firme en su convicci\u00f3n de que se requieren m\u00e1s herramientas para apoyar a los adultos con PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Al igual que la mayor\u00eda de los pacientes con PKU, fue atendida por un pediatra hasta el final de la tercera d\u00e9cada de la vida.<\/h2>\n

\u201cEn Galicia, tenemos suerte porque tenemos un gran equipo\u201d<\/strong> afirma Raquel. \u201cPero cuando hice la transici\u00f3n de la unidad pedi\u00e1trica a la unidad para adultos ten\u00eda ya 27 a\u00f1os, porque no hab\u00eda suficientes pacientes para justificar la existencia de una unidad para adultos\u201d<\/p>\n

Raquel, que ahora tiene 33 a\u00f1os, no deja que su trastorno le impida vivir su vida de forma plena. Sus padres, su marido y sus amigos son su sistema de apoyo<\/strong>. Junto con sus aficiones, ellos act\u00faan como \u201calertas\u201d, como ella los llama, para cuando sus niveles de Phe en sangre est\u00e1n m\u00e1s altos de lo habitual y empiezan a aparecer los s\u00edntomas.<\/p>\n

\u201cPatino sobre ruedas, bailo y esto me sirve para comprobar mis niveles. S\u00e9 que hay un problema cuando dedico demasiado tiempo a aprender algo nuevo o a intentar una t\u00e9cnica que ya conozco. Mi madre tambi\u00e9n act\u00faa como alerta. Cuando me ve de mal humor, siempre me pregunta por mis niveles de Phe, igual que mi marido. \u00c9l siempre est\u00e1 pendiente de cu\u00e1ntas prote\u00ednas tomo, qu\u00e9 como cuando salimos y c\u00f3mo me siento\u201d<\/strong>, reconoce.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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La opini\u00f3n del especialista<\/h3>\n

Por su parte, el Dr. \u00c1lvaro Hermida, de la Unidad de Enfermedades Metab\u00f3licas Cong\u00e9nitas de Santiago de Compostela (Galicia)<\/strong>, afirma convencido: \u201cLos especialistas necesitamos, tanto en el \u00e1rea de pediatr\u00eda como en el de adultos, personal cualificado y entrenado en el \u00e1mbito de la nutrici\u00f3n<\/strong>, ya que muchos de estos pacientes necesitan un seguimiento personalizado y hacer una adecuaci\u00f3n de sus recomendaciones diet\u00e9ticas en cada caso\u201d.<\/p>\n

Asimismo, este especialista recuerda que una de las principales comorbilidades que aparecen, sobre todo en la edad adulta como consecuencia de un mal control, son las alteraciones neurol\u00f3gicas<\/strong>. \u201cPara nosotros es esencial la existencia de tests espec\u00edficos<\/strong> capaces de detectar de forma precoz esas alteraciones neurol\u00f3gicas\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n

Otra de las herramientas m\u00e1s importantes que los especialistas necesitan, concluye el Dr. Hermida, es \u201cpersonal cualificado en la valoraci\u00f3n neurol\u00f3gica y neuropsicol\u00f3gica del paciente<\/strong>, principalmente en la edad adulta\u201d.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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La importancia de un mayor apoyo para sobrellevar la PKU<\/h3>\n

En cuanto a los s\u00edntomas de la PKU, Raquel considera que la dificultad para concentrarse es lo que percibe en caso de tener los niveles altos. Sol\u00eda patinar en competiciones nacionales e internacionales y necesitas concentrarte para hacer la coreograf\u00eda y coordinarte con tu equipo. \u201cLos niveles de fenilalanina pueden dificultar esa tarea. Por eso tienes que estar alerta todos los d\u00edas. Necesitas conocerte a ti misma, saber cu\u00e1ndo empiezas a tener problemas de concentraci\u00f3n y controlar tus niveles<\/strong>\u201d, asegura.<\/p>\n

Habiendo aprendido las particularidades de la PKU y los peligros de consumir prote\u00ednas a una edad temprana, Raquel lleva controlando la enfermedad toda su vida. Por este motivo considera que es sumamente importante que todos los pacientes sean independientes y se conozcan realmente a s\u00ed mismos<\/strong>. Asimismo, desea un mayor apoyo del sistema sanitario y, en particular, una mejor comunicaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios<\/strong>.<\/p>\n

\u00abEn algunos lugares como Madrid, tienen dos centros de referencia y la mayor\u00eda de los pacientes tiene su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria en el mismo lugar que su especialista, son compa\u00f1eros, por lo que hablan entre s\u00ed. En mi caso, tenemos acceso a un equipo y a una unidad que controla nuestra dieta y los resultados de nuestros an\u00e1lisis de sangre para asegurarse de que todo est\u00e1 bien. Pero mi m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria no est\u00e1 en Santiago. Si sucede algo, no tienen un protocolo. Tienen la informaci\u00f3n, pero simplemente no tienen la comunicaci\u00f3n\u00bb.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Mirando al futuro, Raquel se siente insegura, pero quiere que los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes aprendan de su experiencia<\/strong>. \u201cCreo que una de las cosas que preocupa a los pacientes con PKU de mi edad es qu\u00e9 suceder\u00e1 en el futuro. En mi caso, formo parte de la primera generaci\u00f3n a la que se detect\u00f3 la enfermedad en el momento del nacimiento, as\u00ed que en estos momentos no hay informaci\u00f3n sobre una persona de 50 a\u00f1os tratada desde el nacimiento. Esto puede asustar, no sabemos qu\u00e9 esperar. La PKU es un trastorno grave y, si no la tratas desde el principio, puede tener consecuencias. Necesitas seguir un tratamiento estricto. Mi deseo es poder ser un paciente que pueda servir de referencia para generaciones m\u00e1s j\u00f3venes con PKU<\/strong>\u201d.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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