{"id":53,"date":"2023-11-06T10:45:33","date_gmt":"2023-11-06T10:45:33","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=53"},"modified":"2024-12-07T21:29:50","modified_gmt":"2024-12-07T21:29:50","slug":"que-tiene-que-cambiar","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/que-tiene-que-cambiar\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 tiene que cambiar?"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\u00bfQU\u00c9 TIENE QUE CAMBIAR?\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Reclamamos una provisi\u00f3n uniforme de especialistas en metabolismo del adulto, dietistas y apoyo psicol\u00f3gico para todas las personas adultas con PKU de Europa.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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La PKU puede tener un impacto importante en la calidad de vida de una persona, pero debido a que el trastorno es raro y no muy conocido, en la actualidad no es una prioridad para las autoridades sanitarias europeas1<\/sup>.<\/h2>\n

Hemos alcanzado ahora una nueva era en la PKU, en la que los primeros adultos diagnosticados al nacer mediante la prueba del tal\u00f3n se enfrentan al reto de controlar su trastorno durante toda la vida adulta. Esto supone nuevos desaf\u00edos, y es urgente que encontremos formas de desarrollar la atenci\u00f3n y de dar apoyo a las necesidades de todas las personas que viven con PKU.<\/p>\n

Bas\u00e1ndose en las investigaciones y en las recomendaciones de 2015 de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y los Trastornos Asociados Tratados como Fenilcetonuria (ESPKU, por sus siglas en ingl\u00e9s) y las directrices cl\u00ednicas europeas m\u00e1s recientes de 2017, la campa\u00f1a Vivir sin limitaciones reclama la mejora de aspectos espec\u00edficos de la atenci\u00f3n de los adultos con PKU para reflejar de manera adecuada la naturaleza de por vida del trastorno.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Mayor uniformidad de la atenci\u00f3n de los adultos con PKU en toda Europa\n<\/h3>\n

Las directrices europeas establecen normas claras para el tratamiento de la PKU. Donde no existan directrices nacionales, estas deben implementarse completamente para garantizar que las personas con PKU tengan acceso al apoyo y la atenci\u00f3n que requieren2<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Acceso regular a un equipo multidisciplinario de profesionales sanitarios\n<\/h3>\n

A pesar de los efectos neurol\u00f3gicos de la PKU y de la dieta sumamente restrictiva recomendada para controlar la Phe, los estudios han sugerido que solo el 12 % de los pacientes de Europa tiene acceso a un equipo multidisciplinario<\/strong> formado por m\u00e9dicos especialistas, nutricionistas, profesionales de enfermer\u00eda especializados, psic\u00f3logos y bioqu\u00edmicos cl\u00ednicos3.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Mejor apoyo para las personas en la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n adulta\n<\/h3>\n

Mientras que los ni\u00f1os con PKU suelen ver a un especialista una vez al mes, en general los adultos solo lo ven una vez al a\u00f1o o menos2,3<\/sup>.<\/p>\n

Despu\u00e9s de los 18 a\u00f1os de edad, muchas personas con PKU dejan de acudir a un especialista por completo, a menudo debido a la falta de apoyo que perciben de los m\u00e9dicos y a la apat\u00eda en relaci\u00f3n con la adhesi\u00f3n a la dieta4<\/sup>.<\/p>\n

Consideramos que la PKU se controla mejor garantizando un seguimiento regular durante toda la vida adulta, comenzando por un plan de atenci\u00f3n individual durante la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n adulta5<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Bibliograf\u00eda:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. PKU: Closing the Gaps in Care an ESPKU benchmark report on the management of phenylketonuria within EU healthcare economies.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186\/s13023-017-0685-2.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Thomas J et Al. Strategies for Successful Long-Term Engagement of Adults With Phenylalanine Hydroxylase Deficiency Returning to the Clinic Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2017, Volume 5: 1\u20139, 2017\n<\/span><\/li>\n
  5. Cazzorla C et Al. Living with phenylketonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study. Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39\u201345\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-53","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n\u00bfQu\u00e9 tiene que cambiar? | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Necesitamos urgentemente encontrar formas de evolucionar la atenci\u00f3n y apoyar las necesidades de todas las personas que viven con PKU.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/que-tiene-que-cambiar\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00bfQu\u00e9 tiene que cambiar? 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