{"id":6,"date":"2023-10-31T15:24:45","date_gmt":"2023-10-31T15:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=6"},"modified":"2025-02-11T17:22:32","modified_gmt":"2025-02-11T17:22:32","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","title":{"rendered":"Startseite"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

DAS LEBEN IST KOMPLIZIERT, WENN MAN NICHT \u00dcBER DIE RICHTIGEN WERKZEUGE VERF\u00dcGT\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n
\n \n
\n

Nur 12% der Erwachsenen mit PKU stehen die geeigneten Mittel und die notwendige Unterst\u00fctzung zur Verf\u00fcgung, mit denen sie ihre Erkrankung bew\u00e4ltigen k\u00f6nnen3<\/sup> \u2013 wir setzen uns daf\u00fcr ein, dies zu \u00e4ndern.<\/h2>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Menschen mit PKU k\u00f6nnen die essentielle in vielen Lebensmitteln vorkommende Aminos\u00e4ure Phenylalanin (Phe) nicht abbauen. Diese sammelt sich im Blut an. Die Folge: Unbehandelt f\u00fchrt dies im Kindesalter zu Hirnsch\u00e4den und geistiger Behinderung.1<\/sup><\/h3>\n

Etwa 1 von 10.000 Kindern in Europa kommt mit PKU zur Welt. Die Erkrankung wird im Rahmen des Neugeborenenscreenings bereits wenige Tage nach der Geburt diagnostiziert und umgehend mittels einer phenylalaninfreien Di\u00e4t behandelt.<\/p>\n

PKU ist jedoch nicht nur eine Erkrankung im Kindesalter, sie bleibt zeitlebens bestehen. Um die Symptome so gut es geht in Schach zu halten und Hirnsch\u00e4den vorzubeugen, m\u00fcssen sich betroffene Erwachsene ebenfalls an eine strikte, nahezu proteinfreie Ern\u00e4hrung halten.1,2<\/sup> Weitere Informationen \u00fcber PKU finden Sie<\/em> hier<\/em><\/a>.<\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n
\n

Erwachsene mit PKU m\u00fcssen tagt\u00e4glich ihr Leben meistern, ohne dass ihnen die geeigneten Mittel und die notwendige Unterst\u00fctzung zur Verf\u00fcgung stehen. Das ist in ganz Europa Realit\u00e4t.<\/h2>\n <\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n \n \n \n \n
\n
\n \"Image <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \n
\n

Es gibt aber auch erhebliche Unterschiede innerhalb Europas was die Versorgung Erwachsener mit PKU anbelangt und zwar in Hinblick auf Diagnose, Behandlung und den Umgang mit der lebenslang bestehenden Erkrankung.3<\/sup><\/h3>\n

Trotz der neurologischen Auswirkungen der Erkrankung und der Schwierigkeiten, die strikte, proteinarme Ern\u00e4hrung durchzuhalten, verf\u00fcgen nur 12 % der Erwachsenen<\/strong> mit PKU \u00fcber die geeigneten Mittel und die notwenige Unterst\u00fctzung, um ihre Erkrankung zu bew\u00e4ltigen.3<\/sup> Eine fach\u00e4rztliche Versorgung erhalten erwachsene PKU-Patienten oft nur in p\u00e4diatrischen Spezialambulanzen.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t

Gerade im Erwachsenenalter ist der Umgang mit PKU oft sehr schwierig. Ohne ad\u00e4quate und professionelle medizinische Versorgung, stehen die Patienten vor gro\u00dfen Herausforderungen.4<\/sup>\n 
\n \n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
\n\t\t\t \n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

gaben an, dass die Einhaltung der strengen Di\u00e4t \u201aerhebliche Anstrengungen\u2018 erfordert.\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

berichteten \u00fcber Probleme im zwischenmenschlichen Bereich mit Freunden, Angeh\u00f6rigen oder Partnern.\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

f\u00fchlen sich sozial ausgegrenzt.\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

<\/h4>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

Das muss sich \u00e4ndern.<\/h2>\n

Ziel der Live-Unlimited-Kampagne ist es, auf PKU aufmerksam zu machen. Die Kampagne will Jugendliche und Erwachsene darin best\u00e4rken, von den Entscheidungstr\u00e4gern im Gesundheitswesen eine dauerhafte und regelm\u00e4\u00dfige fach\u00e4rztliche Versorgung einzufordern.<\/p>\n

Wir arbeiten mit Patientengruppen aus ganz Europa zusammen. Gemeinsam fordern wir, dass jeder Erwachsene mit PKU uneingeschr\u00e4nkt Zugang zu Stoffwechselspezialisten, Di\u00e4tassistenten und Psychologen erh\u00e4lt. Dies fordern auch Experten in den 2017 verabschiedeten europ\u00e4ischen PKU-Leitlinien.1<\/sup><\/p>\n

Herunterladen<\/a><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n\t\t
\n\t\t \t\t\t

Literatur:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.\n<\/span><\/li>\n
  2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.<\/a> 2016 May-Jun;41(4):245-260.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018\n<\/span><\/li>\n
  5. BioMarin beauftragte das Meinungsforschungsinstitut Alligator mit der online durchgef\u00fchrten repr\u00e4sentativen europ\u00e4ischen Umfrage. Insgesamt wurden 4.151 Menschen in Gro\u00dfbritannien, Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, Schweden, den Niederlanden und der T\u00fcrkei befragt.* Die Umfrage wurde zwischen dem 1. und 6. Juni 2019 durchgef\u00fchrt. Die Befragten sollten dabei sechs Fragen aus unterschiedlichen Lebensphasen auf einer 5-Punkte-Skala von \u201e\u00fcberhaupt nicht\u201c bis \u201eextrem\u201c bewerten. An der Umfrage beteiligt waren insgesamt 1.932 PKU-Patienten 112 weitere Betroffene wurden zus\u00e4tzlich im Rahmen der Kooperation mit den Patientengruppen in Italien, Schweden, Spanien, der T\u00fcrkei und den Niederlanden rekrutiert. *Es wurden keine pers\u00f6nlichen Daten gesammelt oder gespeichert.<\/em>\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-6","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nStartseite | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Startseite | Live Unlimited PKU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-11T17:22:32+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\",\"name\":\"Startseite | Live Unlimited PKU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-10-31T15:24:45+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-11T17:22:32+00:00\",\"description\":\"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"de\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Startseite\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"de\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Startseite | Live Unlimited PKU","description":"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","og_locale":"de_DE","og_type":"article","og_title":"Startseite | Live Unlimited PKU","og_description":"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited DE-DE","article_modified_time":"2025-02-11T17:22:32+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","name":"Startseite | Live Unlimited PKU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-10-31T15:24:45+00:00","dateModified":"2025-02-11T17:22:32+00:00","description":"Die Kampagne \u201eLive Unlimited PKU\u201c wird gestartet, um das Bewusstsein f\u00fcr PKU und die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen Erwachsene, die mit der Krankheit leben, t\u00e4glich konfrontiert sind.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#breadcrumb"},"inLanguage":"de","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Startseite"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited DE-DE","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"de"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6"}],"version-history":[{"count":160,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1514,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6\/revisions\/1514"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}