{"id":59,"date":"2023-11-06T10:46:44","date_gmt":"2023-11-06T10:46:44","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=59"},"modified":"2025-02-11T17:34:38","modified_gmt":"2025-02-11T17:34:38","slug":"patientenunterstutzung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/patientenunterstutzung\/","title":{"rendered":"Patientenunterst\u00fctzung"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

PATIENTENUNTERST\u00dcTZUNG\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Diese Kampagne wurde gemeinsam mit folgenden Patientenorganisationen entwickelt: AMMeC und Cometa ASMME (Padua, Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Schweden), PKU Aile Derne\u011fi (T\u00fcrkei) und FEEMH (Spanien). Finanziell unterst\u00fctzt wurde sie von BioMarin.<\/p>\n

Hier finden Sie weitere Informationen \u00fcber die Patientenorganisationen, Ihre Ziele und Angebote.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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AMMeC\n<\/h3>\n

Italien<\/strong><\/p>\n

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) ist ein italienischer Verband f\u00fcr Stoffwechselerkrankungen mit psychischen und psychiatrischen Auswirkungen, der sich der Unterst\u00fctzung von Patienten und deren Familien widmet. Ziele des Verbandes sind u. a. f\u00fcr ein breiteres Wissen \u00fcber Stoffwechselerkrankungen zu sorgen, medizinische Forschung und Pr\u00e4vention anzuregen sowie sicherzustellen, dass die Patienten betreuenden \u00c4rzte entsprechend geschult sind.<\/p>\n

ammec@ammec.it<\/a><\/p>\n

+39 349 7656574<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Cometa A.S.M.M.E (Padua)\n<\/h3>\n

Italien<\/strong><\/p>\n

COMETA ASMME ist ein italienischer Verband f\u00fcr Patienten mit Stoffwechselerkrankungen wie PKU. Der Verband engagiert sich daf\u00fcr, Menschen, die von erblichen Stoffwechselerkrankungen betroffen sind, zu unterst\u00fctzen. Ferner f\u00f6rdert er die Finanzierung von Forschungsarbeiten im Bereich der Stoffwechselerkrankungen. Au\u00dferdem konzentriert sich Cometa ASMME darauf, die \u00d6ffentlichkeit auf das Vorhandensein und den Schweregrad dieser Krankheiten aufmerksam zu machen. Dabei weist der Verband auch die Gesundheitsbeh\u00f6rden darauf hin, wie wichtig eine spezielle und kontinuierliche medizinische Versorgung ist, damit die Betroffenen am gesellschaftlichen Leben teilhaben k\u00f6nnen.<\/p>\n

info@cometaasmme.org<\/a><\/p>\n

049.8962825<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias, (FEEMH)\n<\/h3>\n

Spanien<\/strong><\/p>\n

FEEMH ist ein gemeinn\u00fctziger spanischer Verband, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. Der Verband bietet dazu Workshops zu den Themen Psychologie und Ern\u00e4hrung an, gew\u00e4hrt Zusch\u00fcsse f\u00fcr den Kauf von proteinarmen Lebensmitteln, schafft Bewusstsein f\u00fcr PKU, kooperiert mit Forschungsprojekten und sorgt f\u00fcr die Ausweitung und Vereinheitlichung des Neugeborenenscreenings auf nationaler Ebene.<\/p>\n

federacion@metabolicos.es<\/a><\/p>\n

+34 910 82 88 20<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Svenska PKU-f\u00f6reningen\n<\/h3>\n

Schweden<\/strong><\/p>\n

Die schwedische Organisation Svenska PKU-f\u00f6reningen wurde 1991 gegr\u00fcndet und ist Teil eines Verbandes f\u00fcr seltene Erkrankungen. Der Verband setzt sich daf\u00fcr ein, das Leben von Menschen mit PKU und deren Familien zu verbessern. Dies spiegelt sich in den Verbandszielen wider, u. a. der Verbreitung von Informationen \u00fcber PKU, der F\u00f6rderung einer gr\u00f6\u00dferen Auswahl an Di\u00e4tprodukten und dem Hinarbeiten auf klare Leitlinien zu PKU.<\/p>\n

eva.falkcarlsson@pku.se<\/a><\/p>\n

marcus.strandepil@pku.se<\/a><\/p>\n

+46 73 336 58 18<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKU Aile Derne\u011fi\n<\/h3>\n

T\u00fcrkei<\/strong><\/p>\n

PKU Aile Derne\u011fi ist ein t\u00fcrkischer PKU-Verband, der sich die Verbesserung des Lebens von Menschen mit PKU zum Ziel gesetzt hat. Daher bietet der Verband u. a. Schulungen zur Behandlung von Personen mit PKU an, entwickelt Sonderp\u00e4dagogik-\/Rehabilitationsprogramme f\u00fcr Menschen mit Behinderungen und hilft diese umzusetzen. Ferner arbeitet er mit entsprechenden Institutionen an Di\u00e4tprodukten.<\/p>\n

info@pkuaile.com<\/a><\/p>\n

212 613 42 81<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Les Feux Follets\n<\/h3>\n

Frankreich<\/strong><\/p>\n

Les Feux Follets ist ein franz\u00f6sischer \u00fcberregionaler Verband in dem Eltern von Kindern sowie Erwachsenen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen organisiert sind. Der Fokus des Verbandes liegt auf Stoffwechselerkrankungen wie bspw. PKU, die mittels einer strengen Di\u00e4t behandelt werden. Der Verband hat sich zur Aufgabe gemacht, wissenschaftliche und medizinische Informationen seitens Experten zur Verf\u00fcgung zu stellen, Beratung anzubieten, Treffen und Erfahrungsaustausch von Familien zu erm\u00f6glichen und diese bei beh\u00f6rdenspezifischen Fragen zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n

Les Feux Follets ist es wichtig, Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Mitmenschen dazu zu bewegen, Menschen mit PKU zu helfen und sie bei ihrer t\u00e4glichen Bew\u00e4ltigung der Krankheit zu unterst\u00fctzen. Dieses Ziel erreicht die Organisation auf ganz unterschiedliche Weise. So organisiert sie beispielsweise regionale Workshops zum Thema Kochen bei Stoffwechselerkrankungen.<\/p>\n

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org<\/a><\/p>\n

06 98 87 31 31<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKAUI\n<\/h3>\n

Ireland<\/strong><\/p>\n

The PKU Association of Ireland (PKUAI), established and managed by a voluntary group of community members, aims to assist and support those living with PKU in Ireland today.<\/p>\n

The PKUAI strive continuously for the best quality of care for those living with PKU through; raising awareness about the rare disease, advocating for more proactive and holistic lifelong care from diagnosis of newborns, continuing throughout childhood into older adulthood and providing a support network for our community.<\/p>\n

PKAUI believe with a more determined and scientific approach to treating PKU, people living with this rare disease will secure a better quality of life and be better able to reach their full potential.<\/p>\n

info@pku.ie<\/a> <\/p>\n

communications@pku.ie<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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The Hungarian Society for PKU\n<\/h3>\n

Hungary<\/strong><\/p>\n

Founded in 1990, the Hungarian Society for PKU provide dietary support, summer camps, scholarship programmes, support for events and information materials to families across Hungary.<\/p>\n

pku@pkuegyesulet.hu<\/a><\/p>\n

+36-30\/493-7738<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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APOFEN\n<\/h3>\n

Portugal<\/strong><\/p>\n

APOFEN is a non-profit association that, in Portugal, supports PKU and other inherited metabolic disorders of protein metabolism that, although with different pharmacological approaches, share a low-protein diet. Their mission is to ensure the improvement of the quality of life of patients in a close relationship with all of them.<\/p>\n

APOFEN promotes several activities throughout the year to accomplish their mission, such as: Mentorship Program; Family Support Program, \u201cYoung APOFEN\u201d Group, Psychological Support; Campaigns in kindergardens and schools; Cultural Weekends for young adults; Summer Camp; National Family Meeting; Regional Meetings (islands); Cooking Workshops and Thematic Meetings.<\/p>\n

geral@apofen.pt<\/a><\/p>\n

+351 917 007 569<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-59","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nPatientenunterst\u00fctzung | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Diese Kampagne wurde von BioMarin in Zusammenarbeit mit sechs Patientengruppen und deren Patientenmitgliedschaften finanziert und entwickelt.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/patientenunterstutzung\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" 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