{"id":57,"date":"2023-11-06T10:46:14","date_gmt":"2023-11-06T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=57"},"modified":"2025-02-11T17:33:55","modified_gmt":"2025-02-11T17:33:55","slug":"videogeschichten","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/videogeschichten\/","title":{"rendered":"Videogeschichten"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

VIDEOGESCHICHTEN\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Im Rahmen der Live-Unlimited-Kampagne sind wir durch Europa gereist, um Erwachsene mit PKU zu treffen. Sie berichteten uns, welche Erfahrungen sie gemacht haben, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind und welche Ma\u00dfnahmen f\u00fcr eine bessere Versorgung ihrer Meinung nach umgesetzt werden m\u00fcssten.<\/p>\n

Diese Geschichten wurden gemeinsam mit den sechs Patientengruppen und ihren Mitgliedern entwickelt: ESPKU, AMMeC und Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Schweden), PKU Aile Derne\u011fi (T\u00fcrkei), und FEEMH (Spanien).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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\u201eIch habe das Gef\u00fchl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkt. Die Versorgungssituation wird immer un\u00fcbersichtlicher: Wie geht es weiter? Welcher Arzt k\u00fcmmert sich k\u00fcnftig um mich? Wo wird man mich hinschicken? Wer kennt sich mit meinen Bluttest-Ergebnissen aus? Das ist alles sehr verwirrend. Zwischen dem 18. und 20. Lebensjahr wurde ich weiter vom Kinderarzt behandelt \u2013 obwohl ich schon erwachsen war. Nun bin ich 20 Jahre und habe keinen Arzt mehr.\u201c<\/em><\/p>\n

Hier geht es zu Evas Geschichte..<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eDie PKU ist eine ernsthafte Erkrankung. Wenn sie nicht bei Geburt diagnostiziert wird, kann sie dramatische Folgen haben und zu physischen und psychischen Beeintr\u00e4chtigungen f\u00fchren.\u201c<\/em><\/p>\n

Hier geht es zu Antoines Geschichte..<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eDie PKU ist keine Kinderkrankheit. Trotzdem werden Erwachsene mit PKU nicht ad\u00e4quat behandelt. Nur einmal im Jahr untersuchen \u00c4rzte das Blut und bestimmen den Phe-Spiegel. Das restliche Jahr \u00fcber sind erwachsenen PKU-Patienten auf sich selbst gestellt.\u201c<\/em><\/p>\n

Hier geht es zu Nicol\u00f2s Geschichte..<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eEs gibt ungef\u00e4hr 10.000 PKU-Patienten in der T\u00fcrkei und nur 50 \u00c4rzte, die sich um sie k\u00fcmmern. Das ist ein gro\u00dfes Problem \u2013 es gibt zu wenig Spezialisten und zu wenig Stoffwechselzentren.\u201c<\/em><\/p>\n

Hier geht es zu Lals Geschichte..<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eMeiner Meinung nach machen sich die meisten Patienten mit PKU in meinem Alter Sorgen dar\u00fcber, wie ihre Zukunft aussieht. Ich geh\u00f6re zur ersten Generation, bei denen PKU bei der Geburt entdeckt wurde. Daher gibt es derzeit keine Informationen zu Personen im Alter ab 50 Jahren. Dies \u00e4ngstigt mich, da ich nicht wei\u00df, was auf mich zukommt. PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung, die Folgen haben kann, wenn sie nicht von Anfang an behandelt wird.\u201c<\/em><\/p>\n

Sieh dir Raquels Geschichte an<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eW\u00e4hrend der Pubert\u00e4t wurde es f\u00fcr mich immer anstrengender die PKU im Griff zu behalten. Ich rebellierte mehr und mehr und irgendwann habe ich aufgegeben. Es gab Zeiten, da habe ich die Di\u00e4t gar nicht mehr eingehalten. Dann gab\u2019s zuhause Zoff. Im Nachhinein bin ich meinen Eltern echt dankbar f\u00fcr den Druck. Sie wollten immer nur das Beste f\u00fcr mich\u201d.<\/em><\/p>\n

Sieh dir Michelles Geschichte an<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-57","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nVideogeschichten | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Im Rahmen der Live Unlimited PKU-Kampagne reisten wir durch Europa, um Erwachsene mit PKU zu treffen und Geschichten \u00fcber ihre Erfahrungen zu h\u00f6ren.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/videogeschichten\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta 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