{"id":540,"date":"2023-11-08T22:54:57","date_gmt":"2023-11-08T22:54:57","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=540"},"modified":"2025-02-12T12:53:00","modified_gmt":"2025-02-12T12:53:00","slug":"lal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/lal\/","title":{"rendered":"Lal"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LAL\n\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

T\u00fcrkei<\/p>\n

Wer in Istanbul mit PKU aufw\u00e4chst, hat normalerweise Gl\u00fcck gehabt\u201c, erz\u00e4hlt Lal. In dieser bunten und pulsierenden Stadt, die einem manchmal wie die ganze Welt auf engstem Raum vorkommt, haben Patienten mit PKU viele M\u00f6glichkeiten, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzten und medizinische Unterst\u00fctzung zu erhalten.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Zur\u00fcck zu allen Videogeschichten<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Allerdings haben viele Patienten in den \u00fcbrigen Landesteilen der T\u00fcrkei nicht so viel Gl\u00fcck.<\/h2>\n

\u201eDer Gro\u00dfteil der t\u00fcrkischen Bev\u00f6lkerung lebt im Osten\u201c, <\/strong>erz\u00e4hlt Lal. \u201eF\u00fcr die dort lebenden PKU-Patienten gibt es zu wenig finanzielle Unterst\u00fctzung und eine nur unzureichende Gesundheitsversorgung.\u201c<\/strong><\/p>\n

\u201eObwohl Babies mit PKU versorgt werden, erleben viele Patienten im Laufe ihres Lebens, dass sie aus der medizinischen Versorgung herausfallen und von ihren \u00c4rzten nicht mehr betreut werden\u201c<\/strong>, erkl\u00e4rt Lal.<\/p>\n

\u201eEs gibt ungef\u00e4hr 10.000 PKU-Patienten in der T\u00fcrkei und nur 50 \u00c4rzte, die sich um sie k\u00fcmmern. Das ist ein gro\u00dfes Problem \u2013 es gibt zu wenig Spezialisten und zu wenig Stoffwechselzentren.\u201c <\/strong><\/p>\n

Lal behandelt ihre PKU mit einer sehr restriktiven Di\u00e4t. Ihre Mutter Deniz hat ihr beigebracht, einen Ern\u00e4hrungsplan aufzustellen und sich streng daran zu halten.<\/p>\n

\u201eMeine erste Erinnerung an die PKU ist ein Urlaubserlebnis als ich vier oder f\u00fcnf Jahre alt war. Wir haben zu Abend gegessen und f\u00fcr mich wurde Reis bestellt. Zu sp\u00e4t erfuhren wir, dass der Reis mit Fleischso\u00dfe serviert wird. Ich wei\u00df noch, dass meine Mutter panisch wurde, weinte und Angst um mich hatte.\u201d<\/strong><\/p>\n

Bei jungen Menschen mit PKU kann der Verzehr von Proteinen zu irreversiblen Behinderungen f\u00fchren, z. B. zu Gehirnsch\u00e4den. Manchmal h\u00e4lt dieses Wissen die Betroffenen dennoch nicht davon ab, ihre Di\u00e4t zu vernachl\u00e4ssigen. Wer jung ist, w\u00fcnscht sich nur ein ganz \u201anormales\u2018 Leben zu f\u00fchren.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201e<\/strong>Unsere Patientenorganisation hat im Sommer Freizeiten f\u00fcr PKU-Betroffenen organisiert. Ich wollte dort nie hingehen, weil andere versuchten, mich zu beeinflussen und zu verf\u00fchren.\u201c<\/h3>\n

\u201eDie meisten waren ihrer Erkrankung gegen\u00fcber sehr negativ eingestellt. Sie hassten ihre Di\u00e4t uns sich selbst. Sie kamen zu mir und fragten: Ich habe Schokolade, m\u00f6chtest Du ein St\u00fcck haben? Viele haben sich null um ihre Di\u00e4t geschert.\u201c<\/em><\/p>\n

\u201eEinerseits verstehe ich, dass man etwas essen m\u00f6chte, was man nicht darf. Andererseits verstehe ich nicht, dass Betroffene die psychischen Auswirkungen vergessen k\u00f6nnen, die nach dem Verzehr von Protein eintreten. Ich verstehe nicht, dass manche etwas essen, nur weil sie von ihren Freunden akzeptiert werden m\u00f6chten \u2013 manche betrinken sich zum Beispiel auf einem Konzert.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Obwohl Lal von ihrer Familie, ihren Freunden, \u00c4rzten und dem Netzwerk f\u00fcr PKU-Patienten sehr viel Unterst\u00fctzung erf\u00e4hrt, ist sie manchmal depressiv \u2013 insbesondere, wenn ihr Phe-Spiegel hoch ist.<\/p>\n

\u201eDann habe ich wirklich Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren. Ich f\u00fchle mich ersch\u00f6pft, total unf\u00e4hig und bin mitunter auch sehr w\u00fctend. Wenn der Phe-Wert hoch ist, bist Du gestresst. Ein hoher Phe-Blutspiegel ver\u00e4ndert Dich, Deine Gef\u00fchle und Du kannst Dich nicht mehr \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum konzentrieren.\u201c<\/strong><\/p>\n

Vor einigen Jahren erfuhr Lal, dass eine Schwangerschaft f\u00fcr Frauen mit PKU nicht auf die leichte Schulter zu nehmen ist. Erstens, weil die t\u00e4gliche Proteineinnahme streng \u00fcberwacht werden muss. Und zweitens, weil sich Abweichungen vom Di\u00e4tplan negativ auf die Entwicklung des heranwachsenden Kindes auswirken k\u00f6nnen.<\/p>\n

Lal wei\u00df, dass die PKU ihre Pers\u00f6nlichkeit gepr\u00e4gt hat. \u201eIch verdanke der PKU meine heutige St\u00e4rke. Allein schon deshalb, weil ich direkt nach meiner Geburt gelernt habe, mich Herausforderungen zu stellen. Ich habe gelernt, mich zu m\u00f6gen, zu akzeptieren wie ich bin und auf mich aufzupassen.<\/p>\n

Das zeigt sich besonders, wenn Lal ins Tanzstudio geht. Ihr Gesicht strahlt buchst\u00e4blich, wenn sie \u00fcber Theater und Tanz spricht.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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\u201eDas Theater und die B\u00fchne werden immer ein Teil meines Lebens sein. Es ist ein ganz besonderer Zauber, wenn man merkt, dass man das Publikum erreicht hat. Tanz hat f\u00fcr mich einen etwas anderen Stellenwert: Er hilft mir, meine Grenzen zu erweitern.\u201c<\/h3>\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-540","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nLal - BioMarin Live Unlimited DE-DE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lal - BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-12T12:53:00+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/lal\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/lal\\\/\",\"name\":\"Lal - 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