{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=538"},"modified":"2025-02-12T12:56:03","modified_gmt":"2025-02-12T12:56:03","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Schweden<\/p>\n

Wie es bei seltenen Erkrankungen h\u00e4ufig der Fall ist, wurde auch bei Eva als Baby eine falsche Diagnose gestellt. Wochenlang erhielt sie Arzneimittel. Sp\u00e4ter erkl\u00e4rten die \u00c4rzte, sie h\u00e4tten sich get\u00e4uscht \u2013 jetzt sei jedoch klar: Eva leide an einer lebenslang bestehenden einschr\u00e4nkenden Erkrankung namens PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Zur\u00fcck zu allen Videogeschichten<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

\u201eMeine erste Erinnerung an die PKU stammt aus dem Kindergarten\u201c<\/h2>\n

\u201eIch hatte eine engere Beziehung zu der Betreuerin, die f\u00fcr das Mittagessen verantwortlich war als die anderen Kinder. Ich fragte mich schon damals, warum.\u201c<\/strong><\/p>\n

Schon als Kind hatte Eva das Gef\u00fchl, anders als Gleichaltrige zu sein. \u201eBeim Essen f\u00fchlte ich mich unwohl. Jeder a\u00df etwas \u2019normales\u2018, nur mein Essen sah seltsam aus. Manchmal gab es Kommentare von den anderen Kindern wie \u2018Was ist das denn?\u2018 oder\u201a \u201aDas sieht aus wie Kacka-Schei\u00dfe.\u2018<\/strong><\/p>\n

Am h\u00e4ufigsten treten bei einer unbehandelten PKU Gehirnsch\u00e4digungen und kognitive Beeintr\u00e4chtigungen auf. Letztere setzen sich im Erwachsenenalter fort, wenn die Erkrankung nicht ad\u00e4quat behandelt wird. F\u00fcr PKU-Patienten ist es deshalb oft schwierig zu unterscheiden, ob es sich um ein PKU-assoziiertes Krankheitssymptom handelt oder evtl. um ein anders gelagertes psychisches Problem.<\/p>\n

\u201eEs ist nicht leicht damit umzugehen, da man nie genau wei\u00df, was Sache ist. Bei Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule wusste ich nie genau, ob es an der PKU lag oder an mir\u201c <\/strong>sagt Eva.<\/p>\n

Obwohl Eva sich mit ihrer Diagnose abgefunden hat, sorgt sie sich um ihre Zukunft. Dies betrifft insbesondere ihren Wunsch, zu reisen. Selbst wenn es nur um eine Reise \u00fcber Stockholms Stadtgrenze geht. \u201eEs macht mir Angst, nicht zu wissen, was m\u00f6glicherweise aufgrund meiner Erkrankung passieren kann. Wenn ich zum Beispiel in ein anderes Land reise, werde ich dann die gleiche Unterst\u00fctzung und Versorgung vorfinden wie in Stockholm? Selbst f\u00fcr eine andere Region in Schweden wei\u00df ich das nicht. Ich f\u00fchle mich wie eine Gefangene, da ich nicht einmal wei\u00df, was mich erwartet, wenn ich umziehen w\u00fcrde, selbst wenn es nur einige Kilometer weiter w\u00e4re.\u201c<\/strong><\/p>\n

Die meisten Menschen mit PKU wissen, wie schwierig es ist, die Erkrankung zu verstehen und zu managen \u2013 insbesondere als Teenager. Und sie kennen die Schwierigkeiten, die beim \u00dcbergang vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin auftreten.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

\u201eAls ich noch klein war, gingen wir regelm\u00e4\u00dfig zu meinen \u00c4rzten. Damals hatte ich eine fast pers\u00f6nliche Beziehung zu ihnen und ich erinnere mich gerne an sie. Beide sind mittlerweile in Rente.\u201c<\/h3>\n

\u201eIch habe das Gef\u00fchl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkt. Die Versorgungssituation wird immer un\u00fcbersichtlicher: Wie geht es weiter? Welcher Arzt k\u00fcmmert sich k\u00fcnftig um mich? Wo wird man mich hinschicken? Wer kennt sich mit meinen Bluttest-Ergebnissen aus? Das ist alles sehr verwirrend. Zwischen dem 18. und 20. Lebensjahr wurde ich weiter vom Kinderarzt behandelt \u2013 obwohl ich schon erwachsen war. Nun bin ich 20 Jahre und habe keinen Arzt mehr.\u201c<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Aufgrund ihrer Erfahrungen mit der Versorgungsl\u00fccke, hat Eva f\u00fcr heranwachsende PKU-Patienten einen Ratschlag \u2013 insbesondere f\u00fcr jene, die gerade an der Schwelle zum Erwachsenwerden stehen: Bereite Dich gut auf diese \u00dcbergangsphase vor.<\/p>\n

\u201eWenn man allm\u00e4hlich Teenager wird, also 15 oder 16 Jahre alt ist, muss man sich bereits auf den bevorstehenden \u00dcbergang vorbereiten. Frag deine \u00c4rzte, wer sich als n\u00e4chstes um dich k\u00fcmmert und wie es weitergehen wird. Dann merken sie, dass dies f\u00fcr dich wichtig ist und du wirst auch weiterhin unterst\u00fctzt werden. Ich war nicht vorbereitet. Ich wusste noch nicht einmal, dass andere \u00c4rzte f\u00fcr mich zust\u00e4ndig sein w\u00fcrden\u201c<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

Auch wenn Eva eine gute Lebensqualit\u00e4t hat und sie das Beste aus ihrer Situation macht, sorgt sie sich um ihre Zukunft.<\/h3>\n

\u201eWir werden \u00e4lter und wir werden sehen, was passiert. Da PKU jedoch eine seltene Krankheit ist, werden sich jedoch nicht viele Menschen f\u00fcr uns interessieren. Das empfinde ich als unfair: Warum bekomme ich nicht genau so viel Hilfe und Unterst\u00fctzung wie andere Menschen, die krank sind? Nur weil ich eine seltene Erkrankung habe?\u201c<\/p>\n

\u201eDie gr\u00f6\u00dfte Herausforderung f\u00fcr mich ist, die PKU zu akzeptieren und dass es \u2013 obwohl die Erkrankung selten ist \u2013 mich getroffen hat. Manchmal denke ich dar\u00fcber nach, wie wahrscheinlich es ist, eine seltene Erkrankung zu bekommen. Wie auch immer, es ist nun einmal passiert.\u201c<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Zur\u00fcck zu allen Videogeschichten<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited DE-DE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva - BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-12T12:56:03+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\",\"name\":\"Eva - BioMarin Live Unlimited DE-DE\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:54:32+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-12T12:56:03+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"de\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Eva\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/de-de\\\/liveunlimited\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"de\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Eva - BioMarin Live Unlimited DE-DE","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/","og_locale":"de_DE","og_type":"article","og_title":"Eva - BioMarin Live Unlimited DE-DE","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited DE-DE","article_modified_time":"2025-02-12T12:56:03+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/","name":"Eva - BioMarin Live Unlimited DE-DE","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:54:32+00:00","dateModified":"2025-02-12T12:56:03+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb"},"inLanguage":"de","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Eva"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited DE-DE","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"de"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=538"}],"version-history":[{"count":42,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1526,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions\/1526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}