{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=536"},"modified":"2025-02-12T12:54:26","modified_gmt":"2025-02-12T12:54:26","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Frankreich<\/p>\n

Antoine lebt mit seiner Frau in Bourg-la-Reine, einem Vorort s\u00fcdlich von Paris. Kurz nach der Geburt wurde bei Antoine mittels Ferse Prick-Tests die PKU festgestellt; das ist die Standardmethode, die seit den 1960er-Jahren bei allen Neugeborenen in Europa zur Anwendung kommt.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Zur\u00fcck zu allen Videogeschichten<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Seit seiner Kindheit behandelt Antoine seine PKU mittels strikter Di\u00e4t.<\/h2>\n

W\u00e4hrend seiner Kindheit unterst\u00fctzten ihn seine Eltern in hohem Ma\u00dfe. Doch sobald die Patienten aus dem Kindesalter herauswachsen, so Antoine, ben\u00f6tigen Sie mehr externe Betreuung und Unterst\u00fctzung. Das muss besser werden. Allerdings, scheint ihm, dass das Gegenteil der Fall ist.<\/p>\n

\u201ePKU ist eine schwerwiegende Erkrankung. Wird sie nicht direkt nach der Geburt entdeckt, sind die Folgen gravierend. Es kann zu k\u00f6rperlichen oder geistigen Behinderungen kommen. Daher liegt der Schwerpunkt auf der bestm\u00f6glichen Betreuung im Kindesalter. Doch w\u00e4hrend die Ern\u00e4hrung von Kindern noch einfach zu kontrollieren ist, ist das ab dem Teenageralter vorbei. Teenager legen immer mehr Wert auf den Geschmack des Essens und lernen eine v\u00f6llig neue Welt kennen. Als Erwachsener muss man sich schlie\u00dflich mit dem Verlangen nach \u201anormaler\u2018 Nahrung und den Folgen auseinandersetzen, wenn man diesem Verlangen nachgibt.\u201c<\/strong><\/p>\n

F\u00fcr Patienten mit PKU kann dies schlimme Folgen haben \u2013 sowohl f\u00fcr die k\u00f6rperliche als auch die psychische Gesundheit. Wenn sie sich nicht aktiv um ihre Erkrankung k\u00fcmmern, treten h\u00e4ufig Symptome wie Angst, Depression, Stimmungsschwankungen und Konzentrationsst\u00f6rungen auf.<\/p>\n

\u201eBei jedem Menschen mit PKU ist dies anders\u201c<\/strong>, erz\u00e4hlt Antoine. \u201eIch f\u00fcrchte mich am meisten davor richtig nerv\u00f6s und gereizt zu werden. Manchmal habe ich auch Probleme mit meinem Ged\u00e4chtnis.\u201c<\/strong><\/p>\n

Antoine heiratete 2016 seine Frau Justine. \u201eSie unterst\u00fctzt mich, wo sie nur kann\u201c<\/strong>, sagt er l\u00e4chelnd. \u201eSie hat sogar ihre eigenen Ern\u00e4hrungsgewohnheiten auf meine Bed\u00fcrfnisse umgestellt.\u201c<\/strong><\/p>\n

Auch wenn Justine immer Verst\u00e4ndnis f\u00fcr seine Erkrankung hat und ihm zur Seite steht, ist es manchmal trotzdem schwierig und nicht immer komplikationsfrei den Freunden und der Familie zu erkl\u00e4ren, was Antoine essen darf und was nicht.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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2018 reisten Antoine und Justine nach Japan. Auf diese Reise hatten sich beide sehr gefreut<\/h3>\n

Bei der Ankunft bemerkte Antoine jedoch sehr schnell, dass er leider nur eine sehr eingeschr\u00e4nkte Auswahl an Nahrungsmitteln vorfand, die er problemfrei essen konnte. Die Problematik bestand die ganze Reise \u00fcber und die konstant erh\u00f6hten Phe-Spiegel minderten das Reiseerlebnis.<\/p>\n

\u201eNachdem ich zwei Wochen lang meine Di\u00e4t nicht einhalten konnte, f\u00fchlte ich mich wie ein Teenager im Kopf. Ich war sehr nerv\u00f6s. Der Unterschied zu \u201anormal\u2018 war deutlich zu sp\u00fcren. Wenn ich mir etwas w\u00fcnschen d\u00fcrfte, das Menschen \u00fcber die PKU wissen sollte, dann das: Man hat beim Essen keine Wahl. Dass ich auf gewisse Nahrungsmittel verzichte, treffe ich nicht freiwillig, sondern aus medizinisch Gr\u00fcnden.\u201c<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Reisen kann f\u00fcr Patienten mit PKU h\u00e4ufig zu einem sehr unangenehmen Erlebnis werden. Eine aktuelle, europaweit durchgef\u00fchrte Umfragen ergab, dass Menschen mit PKU hinsichtlich des Reisens dreimal \u00e4ngstlicher sind als Menschen, die nicht von einer \u201aunsichtbaren\u2018 gesundheitlichen Einschr\u00e4nkung betroffen sind.<\/p>\n

Aber nicht nur auf Reisen, auch zuhause und im heimischen Umfeld gibt es Herausforderungen.<\/p>\n

W\u00e4hrend der \u00dcbergang vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin f\u00fcr die meisten Patienten mit PKU schwierig ist, stehen sie in Frankreich vor einer zus\u00e4tzlichen Herausforderung. Hier m\u00fcssen erwachsene PKU-Patienten, sobald sie berufst\u00e4tig sind, die Fortsetzung ihrer medizinischen Versorgung beantragen. Aber nicht nur das: Alle f\u00fcnf Jahre ben\u00f6tigen sie eine erneute Best\u00e4tigung ihrer chronischen Erkrankung, um weiterhin medizinisch versorgt zu werden.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Wie kann das Gesundheitssystem Patienten mit PKU unterst\u00fctzen?<\/h3>\n

Antoine meint dazu:<\/p>\n

\u00a0\u201eDiese Frage ist nicht so einfach zu beantworten. Es h\u00e4ngt davon ab, ob man Kind, Teenager oder Erwachsener ist. Was jedoch jedem PKU-Patienten zugute kommen k\u00f6nnte, ist ein Ern\u00e4hrungsberater an der Seite, der uns bei der Bew\u00e4ltigung der psychologischen Probleme und der Ern\u00e4hrungsplanung hilft.\u201c<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited DE-DE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Antoine - BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-12T12:54:26+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/antoine\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/antoine\/\",\"name\":\"Antoine - 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