{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=532"},"modified":"2025-02-12T12:52:32","modified_gmt":"2025-02-12T12:52:32","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Spanien<\/p>\n

Raquel verf\u00fcgt \u00fcber eine lebhafte Pers\u00f6nlichkeit. Sie bringt alle in ihrer N\u00e4he zum L\u00e4cheln und verbreitet gute Laune. Obwohl sie sich als Patientin mit seltener Erkrankung mit dem oft schwierigen spanischen medizinischen Umfeld auseinanderzusetzen hat, ist sie dankbar f\u00fcr die Pflege durch ihren Hausarzt und die dadurch entstandene Beziehung. Dennoch ist sie felsenfest davon \u00fcberzeugt, dass zur Unterst\u00fctzung von Erwachsenen mit PKU mehr getan werden muss.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Zur\u00fcck zu allen Videogeschichten<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Wie die meisten Patienten mit PKU wurde sie bis Ende zwanzig von einem Kinderarzt betreut.<\/h2>\n

\u201eWir hier in Galizien haben ein gro\u00dfartiges Team und daher Gl\u00fcck\u201d,<\/strong> sagt Raquel. \u201e<\/strong>Als ich jedoch von der Kinderabteilung in die Abteilung f\u00fcr Erwachsene \u00fcberwiesen wurde, war ich 27, da es nicht genug Patienten gibt, die den Unterhalt einer Abteilung f\u00fcr Erwachsene rechtfertigen. Das Leben mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung wie PKU ist nicht einfach, da \u00c4rzte und Gesundheitsdienstleister weder \u00fcber Erfahrung in der Behandlung der Krankheit noch \u00fcber entsprechende Informationen verf\u00fcgen. Mein Arzt nannte mich immer \u201adie Seltene\u2018, da sein einziges Wissen dar\u00fcber aus seinem Medizinstudium stammte. Wenn schon ein Arzt kaum etwas dar\u00fcber wei\u00df, wie soll dann eine Person ohne Medizinstudium dies in vollem Umfang verstehen?\u201c<\/strong><\/p>\n

Raquel ist jetzt 32, und ihr Zustand hindert sie nicht daran, ihr Leben voll und ganz zu genie\u00dfen. Ihre Eltern, ihr Ehemann und ihre Freunde unterst\u00fctzen sie. Sie dienen ihr, wie auch ihre Hobbies, als \u201aAlarmsignale\u2018, wie sie es nennt, wenn der PHE-Spiegel in ihrem Blut h\u00f6her als normal ist und die Symptome aufzutreten beginnen.<\/p>\n

\u201eMit Rollschuh laufen \u00fcberpr\u00fcfe ich meinen Spiegel. Ein Problem ist dann f\u00fcr mich offensichtlich, wenn ich zu viel Zeit daf\u00fcr verwende, etwas Neues zu lernen oder eine bereits bekannte Technik ausprobiere. Meine Mutter dient mir auch als Alarmsignal f\u00fcr meine PKU. Wenn sie bei mir schlechte Laune bemerkt, erkundigt sie sich immer nach meinem Phe-Spiegel. Mein Ehemann macht es ebenfalls so. Er achtet immer genau auf meine eingenommene Proteinmenge und darauf, was ich esse, wenn wir ausgehen, und wie es mir geht.\u201c<\/strong><\/p>\n

Hinsichtlich der PKU-Symptome ist Raquel der Meinung, die Konzentrationsprobleme h\u00e4tten den gr\u00f6\u00dften Einfluss auf ihr Leben gehabt. \u201eEs \u00fcbernimmt dein Leben. Du bist nicht mehr du selbst. Dein Wutpegel ver\u00e4ndert sich ebenfalls, genauso wie dein Geruch. Fr\u00fcher habe ich an nationalen und internationalen Rollschuh-Wettbewerben teilgenommen. Um sich mit dem Team zu koordinieren, muss man sich konzentrieren. Aus diesem Grund muss man jeden Tag aufmerksam sein. Man muss sich selbst einsch\u00e4tzen k\u00f6nnen, wissen, wann man die Kontrolle verliert, und den Spiegel kontrollieren.\u201c<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Durch das Kennenlernen der Unberechenbarkeiten der PKU und der Gefahren, die die Einnahme von zu viel Protein in jungen Jahren bedeuten kann, konnte Raquel ihren Zustand ihr ganzes Leben lang kontrollieren.<\/h3>\n

Ihrer Meinung nach ist es daher f\u00fcr jeden Patienten au\u00dferordentlich wichtig, selbstst\u00e4ndig zu sein und sich selbst sehr gut zu kennen. Zus\u00e4tzlich erwartet sie mehr Unterst\u00fctzung durch das Gesundheitssystem und vor allem einen besseren Informationsaustausch zwischen Gesundheitsexperten.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201eIn einigen Orten wie Madrid gibt es zwei Referenzkliniken. Hausarzt und Facharzt der meisten Patienten praktizieren vor Ort und tauschen sich als Kollegen untereinander aus. In meinem Fall haben wir Zugang zu einem Team und einer Einrichtung, die sich um unsere Ern\u00e4hrungspl\u00e4ne und Blutwerte k\u00fcmmert und daf\u00fcr sorgt, dass alles in Ordnung ist. Jedoch praktiziert mein Hausarzt nicht in Santiago. Falls irgendwas passiert, verf\u00fcgen sie \u00fcber keinerlei Aufzeichnungen. Sie wissen zwar Bescheid, tauschen sich allerdings nicht untereinander aus.\u201c <\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Mit Blick auf die Zukunft f\u00fchlt sich Raquel unsicher, doch m\u00f6chte sie j\u00fcngeren Patienten ihre Erfahrungen weitergeben.<\/h3>\n

\u201eMeiner Meinung nach machen sich die meisten Patienten mit PKU in meinem Alter Sorgen dar\u00fcber, wie ihre Zukunft aussieht. Ich geh\u00f6re zur ersten Generation, bei denen PKU bei der Geburt entdeckt wurde. Daher gibt es derzeit keine Informationen zu Personen im Alter ab 50 Jahren. Dies \u00e4ngstigt mich, da ich nicht wei\u00df, was auf mich zukommt. PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung, die Folgen haben kann, wenn sie nicht von Anfang an behandelt wird.\u201c<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Michelle<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-532","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nRaquel - BioMarin Live Unlimited DE-DE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Raquel - BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited DE-DE\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-12T12:52:32+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/raquel\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/raquel\/\",\"name\":\"Raquel - 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