{"id":530,"date":"2023-11-08T22:52:00","date_gmt":"2023-11-08T22:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=530"},"modified":"2025-02-13T21:12:17","modified_gmt":"2025-02-13T21:12:17","slug":"michelle","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/michelle\/","title":{"rendered":"Michelle"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

MICHELLE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Deutschland<\/p>\n

Michelle strahlt Zuversicht aus \u2013 trotz PKU. Ihre Geschichte handelt von den vielen Herausforderungen, die ein Leben mit PKU mit sich bringt. Dazu z\u00e4hlen immense emotionale, finanzielle, physische und soziale Belastung f\u00fcr Michelle und ihre Lieben.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Manchmal verlor sie den Mut und die Kraft, sich aktiv um ihre Erkrankung zu k\u00fcmmern. Aber jede Krise hat Michelle nur st\u00e4rker gemacht.<\/h2>\n

Es gab immer wieder Lebensphasen, in denen Michelle es besonders schwierig fand, mit der Erkrankung zurechtzukommen. Da sie als Kleinkind nicht auf die damals bereits verf\u00fcgbare medikament\u00f6se Behandlung ansprach, musste sie strikt Di\u00e4t halten. Allerdings war sie kaum zu \u00fcberreden, die spezielle Aminos\u00e4uremischung einzunehmen. Funktioniert hat das nur, wenn diese mit Apfelsaft gemischt war. In den turbulenten Teenagerjahren wollte sie schlie\u00dflich unbedingt zur Peergroup geh\u00f6ren und nicht weiter auffallen. Aber sie musste immer wieder erkl\u00e4ren, warum sie ihr Essen abwog. Sie erkl\u00e4rte viele Male dass sie aus gesundheitlichen Gr\u00fcnden eine strenge Di\u00e4t einhalten m\u00fcsse \u2013 und dies nicht mache, um abzunehmen.<\/p>\n

\u201eW\u00e4hrend der Pubert\u00e4t wurde es f\u00fcr mich immer anstrengender die PKU im Griff zu behalten. Ich rebellierte mehr und mehr und irgendwann habe ich aufgegeben. Es gab Zeiten, da habe ich die Di\u00e4t gar nicht mehr eingehalten. Dann gab\u2019s zuhause Zoff. Im Nachhinein bin ich meinen Eltern echt dankbar f\u00fcr den Druck. Sie wollten immer nur das Beste f\u00fcr mich\u201d.<\/strong> Michelle erkl\u00e4rt, dass diese Zeit auch Auswirkungen auf ihre Schwester hatte. \u201e<\/strong>Im Nachhinein tut mir das sehr leid. H\u00e4tte ich die Chance, alles noch einmal zu machen, w\u00fcrde ich mich noch mehr anstrengen, die Di\u00e4t einzuhalten. Es h\u00e4tte meiner Familie viel Strapazen erspart.\u201c<\/strong><\/p>\n

Als sie \u00e4lter wurde, sah sich Michelle neuen Herausforderungen gegen\u00fcber: \u201e<\/strong>Ich wurde bis zu meinem 18. Lebensjahr in der Kinderklinik behandelt. Dort erhielt ich ein Ern\u00e4hrungstraining und konnte zu einem Ern\u00e4hrungsberater gehen. In unserer N\u00e4he gab es keinen Facharzt f\u00fcr PKU. Eigentlich wurde ich beim Arzt nur geduldet, aber nicht wirklich ernst genommen.\u201d<\/strong> Noch heute empfindet es Michelle sehr schwer mit PKU zu leben. Die Di\u00e4t einzuhalten kostet sie sehr viel Kraft und \u00dcberwindung. Aber auch sonst kann das Leben anstrengend sein. \u201cIch muss nicht nur doppelt so viel lernen, sondern dreimal so viel.\u201c Nur unter perfekten Bedingungen kann Michelle ihre PKU gut managen. \u201eWenn dann aber pl\u00f6tzlich das Leben zuschl\u00e4gt, also neue Situationen entstehen und es turbulent zugeht, ist es unglaublich hart.\u201d<\/p>\n

Mit 25 Jahren hatte Michelle l\u00e4ngere Zeit ihre Di\u00e4t nicht eingehalten. Sie war frustriert und depressiv. Schlie\u00dflich war sie aber an einem Punkt angekommen, an dem sie Ihre Di\u00e4t und ihre Phe-Werte wieder in den Griff kriegen wollte. Allerdings stie\u00df sie mit Ihrem Ansinnen zun\u00e4chst auf Ablehnung. \u201e<\/strong>Ich ging zu meinem Hausarzt, der mich seit meiner Kindheit kannte. Er hat mir jahrelang Kuren verschrieben. Diesmal hie\u00df es jedoch, dass das nicht mehr ginge. Warum, hat er mir nicht erkl\u00e4rt. Ich hatte das Gef\u00fchl, dass er sie mir nicht verschreiben wollte. Ich war bei allen Haus\u00e4rzten in der Umgebung, wurde aber immer wieder weggeschickt. Ich war verzweifelt und f\u00fchlte mich elend. Ich verstand es auch nicht. Alles was ich wollte, war meine PKU wieder in den Griff zu kriegen. Ich bat um Hilfe, bekam aber keine. Keiner f\u00fchlte sich f\u00fcr mich zust\u00e4ndig. Ich war entt\u00e4uscht und habe mich allein gef\u00fchlt. Ich dachte: Was kann ich f\u00fcr die Erkrankung?\u201d<\/strong><\/p>\n

\u201eIch habe nie darum gebeten, ich wollte sie nie. Und dann so alleine gelassen zu werden, das war sehr bitter.\u201d<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n \"Michelle\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \n
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So wie Michelle geht es vielen Menschen mit PKU. Sie fallen aus der Gesundheitsversorgung heraus. Dabei empfehlen die europ\u00e4ischen medizinischen PKU-Leitlinien von 2017eine lebenslange und regelm\u00e4\u00dfige Behandlung der PKU. Die Versorgung und medizinische Begleitung sollte auch dann erfolgen, wenn Betroffene die Di\u00e4t nur unzureichend einhalten oder sich sogar gegen eine Di\u00e4t entschieden haben. Grund ist, dass die Phe-Spiegel in jeder Lebensphase im Auge behalten werden sollten, um eventuellen Langzeitfolgen rechtzeitig entgegenzuwirken zu k\u00f6nnen und die Betroffenen angemessen zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n

Michelle w\u00fcnscht sich, dass \u00c4rzte k\u00fcnftig besser \u00fcber PKU informiert werden und auch besser zusammenarbeiten, um Patienten wie ihr helfen zu k\u00f6nnen. Und die Patienten unterst\u00fctzen, mit ihrer Erkrankung besser klar zu kommen. Zudem sollte mehr geforscht werden, damit Menschen mit PKU irgendwann einmal \u2018normal\u2019 essen k\u00f6nnen, ohne Probleme zu bekommen.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201e<\/strong>Ich w\u00fcnsche mir mehr Akzeptanz f\u00fcr Menschen mit PKU. Ich m\u00f6chte keine Nummer sein. Wir sind Menschen, die das Leben lieben. Und wir sind es wert, dass man uns weiterhin hilft, und nicht abschiebt.“<\/h3>\n

\u201eMeine gr\u00f6\u00dfte Angst f\u00fcr die Zukunft ist, dass ich mich verliere. Dass ich, weil ich meine Di\u00e4t nicht eingehalten habe, nicht mehr ich selbst bin, mich nicht mehr im Griff habe. Und dass mein Gehirn nicht mehr so funktioniert wie jetzt.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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