{"id":53,"date":"2023-11-06T10:45:33","date_gmt":"2023-11-06T10:45:33","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/de-de\/?page_id=53"},"modified":"2025-02-11T17:31:29","modified_gmt":"2025-02-11T17:31:29","slug":"was-muss-sich-andern","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/was-muss-sich-andern\/","title":{"rendered":"Was muss sich \u00e4ndern?"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t Das leben ist kompliziert, wenn man nicht \u00fcber die n\u00f6tigen hilfsmittel verf\u00fcgt<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

WAS MUSS SICH \u00c4NDERN?\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Wir fordern, dass jeder Erwachsene mit PKU in Europa eine ad\u00e4quate Versorgung und regelm\u00e4\u00dfige medizinische Betreuung erh\u00e4lt. Das beinhaltet den Zugang zu Stoffwechselspezialisten f\u00fcr Erwachsene, Di\u00e4tassistenten und Psychologen.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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PKU kann erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualit\u00e4t der Betroffenen haben. Da die Krankheit jedoch selten und somit wenig bekannt ist, hat sie derzeit f\u00fcr die europ\u00e4ischen Gesundheitsbeh\u00f6rden keine Priorit\u00e4t1<\/sup>.<\/h2>\n

Viele Erwachsene, bei denen die PKU im Rahmen des Neugeborenenscreenings diagnostiziert wurde (in Deutschland seit 1969), stehen heute vor gro\u00dfen Herausforderungen. Wir m\u00fcssen dringend Wege finden, um die Versorgung und Unterst\u00fctzung Erwachsener weiterzuentwickeln und um den Bed\u00fcrfnissen der Menschen mit PKU gerecht zu werden.<\/p>\n

Auf Grundlage von Forschungsergebnissen und Empfehlungen der europ\u00e4ischen Gesellschaft f\u00fcr Phenylketonurie (ESPKU) aus dem Jahr 2015 sowie den aktuellen europ\u00e4ischen medizinischen PKU-Leitlinien von 2017 fordert die Live-Unlimited-Kampagne eine Verbesserung spezieller Aspekte in der Versorgung Erwachsener mit PKU.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Eine einheitlichere Versorgung f\u00fcr Erwachsene mit PKU in Europa\n<\/h3>\n

In den europ\u00e4ischen Leitlinien sind eindeutige Standards f\u00fcr die PKU-Behandlung festgelegt. In L\u00e4ndern, in denen noch keine nationalen Leitlinien existieren, sollten die europ\u00e4ischen Leitlinien vollst\u00e4ndig umgesetzt werden. Damit soll gew\u00e4hrleistet werden, dass Menschen mit PKU Zugang zu der von ihnen ben\u00f6tigten Unterst\u00fctzung und Versorgung erhalten.2<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Regelm\u00e4\u00dfiger Zugang zu einem multidisziplin\u00e4ren \u00c4rzte-Team\n<\/h3>\n

Studien zeigen, dass nur 12 % der PKU-Patienten in Europa Zugang zu einem multidisziplin\u00e4ren Team aus Fach\u00e4rzten<\/strong>, Ern\u00e4hrungsberatern, spezialisiertem Pflegepersonal, Psychologen und klinischen Biochemikern haben \u2013 und dies trotz der mit der Erkrankung verbundenen neurologischen St\u00f6rungen und der strengen Di\u00e4t, die Betroffene zur Kontrolle des Phe-Spiegels einhalten m\u00fcssen.3<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Nahtloser \u00dcbergang vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin\n<\/h3>\n

W\u00e4hrend Kinder mit PKU normalerweise monatlich zu einem Stoffwechselspezialisten gehen, sind Erwachsene h\u00e4ufig nur einmal im Jahr oder seltener in fach\u00e4rztlicher Behandlung.2,3<\/sup><\/p>\n

Nach dem 18. Lebensjahr stellen viele PKU-Patienten die Besuche beim Facharzt ganz ein. Sie f\u00fchlen sich von ihren \u00c4rzten nur unzureichend unterst\u00fctzt. Zudem f\u00e4llt es ihnen schwer, auf sich alleine gestellt, ihre Di\u00e4t einzuhalten.4<\/sup><\/p>\n

Wir sind der Ansicht, dass sich durch eine regelm\u00e4\u00dfige medizinische Betreuung erwachsener PKU-Patienten die Versorgung verbessern l\u00e4sst. Diese sollte idealerweise mit einem individuellen Behandlungsplan beginnen und zwar beim \u00dcbergang von der kinder\u00e4rztlichen Versorgung zur medizinischen Betreuung Erwachsener.5<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Literatur:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. PKU: Closing the Gaps in Care an ESPKU benchmark report on the management of phenylketonuria within EU healthcare economies.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186\/s13023-017-0685-2.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Thomas J et Al. Strategies for Successful Long-Term Engagement of Adults With Phenylalanine Hydroxylase Deficiency Returning to the Clinic Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2017, Volume 5: 1\u20139, 2017\n<\/span><\/li>\n
  5. Cazzorla C et Al. Living with phenylketonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study. Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39\u201345\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-53","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nWas muss sich \u00e4ndern? | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Wir m\u00fcssen dringend Wege finden, die Pflege weiterzuentwickeln und die Bed\u00fcrfnisse aller Menschen mit PKU zu unterst\u00fctzen.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/de-de\/liveunlimited\/was-muss-sich-andern\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Was muss sich \u00e4ndern? 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